Welkom bij Stichting OEF
Stichting OEF; een stichting van en door volwassen Cystic Fibrosis (CF) patiënten, hun partners en hun directe omgeving. Je hoort steeds vaker dat patiëntenverenigingen en –stichtingen, alsook specialisten ervaringsdeskundigheid missen*. Een van onze speerpunten is lotgenotencontact: waarom zou je het wiel opnieuw uitvinden, als er in de (patiënten)groep een enorme ervaring met de dagelijkse gang van zaken aanwezig is? Onze slogan: "ervaring met Cystic Fibrosis". De oprichters van deze stichting zijn zelf ervaren CFpatiënten met hun partners. Deze ervaring willen ze delen met medepatiënten en hun partners. Daarnaast mogen zij terugvallen op een aantal volwassen CFpatiënten, die hen willen bijstaan met hun expertise op het gebied van CF. Bijna dagelijks zijn zij actief om de laatste ontwikkelingen op het gebied van CF te achterhalen. Inmiddels hebben zij diverse nationale en internationale contacten opgebouwd, waaronder met het CFRi, CF Europe en de ECFS. U kunt zich opgeven voor onze mailinglisten en nieuwsbrief in het menu aan de linkerzijde. Daarnaast organiseert Stichting OEF bijeenkomsten voor CFpatiënten en/of hun partners. Hoe wij denken over het segregatiebeleid, kunt u ook in het menu aan de linkerzijde vinden. Tot slot: Stichting OEF heeft geen dure medewerkers in dienst, werkt alleen met vrijwilligers en ontvangt geen subsidie. Daarom zijn we geheel afhankelijk van sponsoring en giften. Uw gift is dan ook van harte welkom!
Uitspraak van Prof. Dr. Harm Tiddens op het CFcongres in Brest 2009.
