Enkele jaren geleden werd door de Medische Raad van Advies van de NCFS geadviseerd dat mensen met CF elkaar beter niet konden ontmoeten i.v.m. het gevaar van kruisbesmetting. Dit is dan ook de reden dat de NCFS geen ontmoetingsweekenden en Stichting FOK geen kampen meer organiseert.

Stichting OEF was bij de bijeenkomst waar dit beleid werd afgekondigd. Stichting OEF was ook als enige TEGEN dit segregatiebeleid. De gebruikte argumenten waren verre van compleet en soms (aantoonbaar) onjuist. Ook is er ook nooit goed gekeken naar wat dit beleid in de praktijk voor consequenties heeft. Gevolg is nu dat diverse CFcentra verschillende regels hanteren. Maar ook CFartsen denken niet allemaal hetzelfde over dit beleid.

Zo werd er gesteld dat er in de USA geen kampen meer georganiseerd zouden worden; dit is niet juist want het CFRi organiseert al jaren lang kampen in de zomer, maar stellen zij bijzondere voorwaarden aan de patienten en de accomodatie. Maar zelfs dichterbij, in Denemarken, zijn er nog steeds kampen. De extra eis die daar gesteld wordt, is dat de patient geen Pseudomonas mag hebben. Ook in Belgie is men teruggekomen op segregeren en daar geeft men aan dat CFpatienten op eigen risico mogen komen.

Schokkend was het om de zomerkampen van Stichting FOK aan te halen als bewijs van kruisbesmetting. FOKkampen zijn kampen voor CFpatienten onder de 18 jaar. Zij gaan een week lekker met elkaar op vakantie. Dit wil dus kortgezegd zeggen, zeker bij de pubers, een week lang lekker feesten, waarbij men met meerdere patienten op 1 kamer liggen. Dan is het ook niet zo gek dat er kruisbesmetting plaatsvindt. Stichting OEF heeft zich dan ook verzet tegen dit beeld en heeft Stichting FOK gewezen op de kampen van het CFRi.

Stichting OEF heeft indertijd zgn. omgangsregels opgesteld (zie hieronder). Maar ook de welbekende BCverklaring hebben wij intussen uitgebreid; naast dat CFpatienten BC- en MRSAvrij moeten zijn, stellen wij dat een CFpatient ook niet besmet mag zijn met bacterien die resistent zijn gebleken tegen alle soorten antibiotica. Voor de bestrijdng van MRSA of de BC is het nog mogelijk deze te bestrijden met een antibioticacocktail; bij multiresistente bacterien is dit niet het geval.  Intussen hebben wij ook de NCFS gevraagd hun BCverklaring met deze laatste eis uit te breiden, daar juist deze bacterien gevaarlijk zijn voor CFpatienten.

Nog een kleine tip: wist u dat u zeker in de herfst en winter meer kans op virusbesmettingen loopt, als u het openbaar vervoer neemt? Vraag uw arts een verklaring dat u niet met het openbaar vervoer mag; die kunt u gebruiken bij bijv. de zorgverzekeraar of uw belastingaangifte (bijv. opgeven van zgn. leefkilometers)

Regels

• Toegang wordt slechts verkregen na inlevering van een geldige MRSA/Cepacia–verklaring

• Er wordt vooral een beroep gedaan op het gezonde verstand van de aanwezigen

• Let wel; een MRSA/Cepacia–verklaring biedt GEEN enkele garantie

• Een organisator kan dan ook nooit aansprakelijk worden gesteld voor eventuele gevolgen van een eventuele besmetting van welke bacterie of virus dan ook

Enkele gedragsregels zijn

• Mensen met Cystic Fibrosis mogen niet naast elkaar gaan zitten

• Houdt bijvoorbeeld anderhalve meter afstand van elkaar

• Hoest niet in iemands gezicht.

• Praat ook niet rechtstreeks in iemands gezicht

• Draag een mondkapje als je bijvoorbeeld(erg) verkouden bent 

• Contact houdt risico in: denk aan zoenen, uit elkaar glas drinken, de hand schudden enz., vermijd dit zoveel mogelijk 

• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt

• Hoest je in je handen, was deze daarna

• Was regelmatig je handen

• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag

• Gebruik je eigen medicijnen

• Roken is absoluut verboden en doe je maar buiten 

• Eten en drinken mogen alleen door niet-CF-ers worden gepakt